Le Centre national de Référence des Maladies Auto-Inflammatoires et de l'Amylose Inflammatoire de Tenon, Paris.
Maladies suivies au CEREMAIA
Spécialisé dans les maladies rares, le CEREMAIA Tenon se consacre à la prise en charge des maladies auto-inflammatoires et de l’amylose inflammatoire
Éducation thérapeutique
Le CEREMAIA Tenon propose trois programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) :
ETP Amylose AA
ETP Fièvre Méditerranéenne Familiale (FMF)
ETP cryopyrinopathies (CAPS)
Livrets patient
Trois livrets patients, rédigés sous la coordination du CEREMAIA Tenon, sont disponibles sur :
La fièvre méditerranéenne familiale
L’amylose inflammatoire
La maladie de Still de l’adulte
CEREMAIA Tenon
Le Centre national de Référence des Maladies Auto-Inflammatoires et de l'Amylose Inflammatoire de Tenon
Le Centre national de Référence des Maladies Auto-Inflammatoires et de l'Amylose inflammatoire "CEREMAIA" de Tenon est un site constitutif adulte et est labellisé du réseau européen maladies rares ERN RITA.
Le CEREMAIA de Tenon s’occupe principalement des maladies auto-inflammatoires monogéniques dont la plus fréquente est la Fièvre Méditerranéenne Familiale (FMF).
Il prend en charge le diagnostic étiologique et le traitement des patients avec Amylose Inflammatoire également appelée Amylose AA.
Le CEREMAIA Tenon assure la transition des jeunes patients issus de la pédiatrie avec maladies auto-inflammatoires et propose des séances d’éducation thérapeutique aux patients atteints d’Amylose Inflammatoire (Amylose AA) et de Fièvre Méditerranéenne Familiale (FMF).
Le CEREMAIA-Tenon a une activité de recherche translationnelle pour mieux comprendre ces maladies, découvrir de nouveaux gènes et ainsi des nouvelles cibles thérapeutiques afin d’améliorer la prise en charge des patients de 18 à 99 ans.
Les maladies auto-inflammatoires les plus fréquemment vues en consultation sont:
La Fièvre Méditerranéenne Familiale (FMF)
L’Haploinsuffisance de A20 (HA 20).Les maladies auto -inflammatoires inclassées
Le syndrome VEXAS
L’amylose inflammatoire (Amylose AA)
La malade de Still
Les Cryopyrinopathies (CAPs)
L’Haploinsuffisance de A20 (HA 20)
Le Sitrame
Le Déficit en Mévalonate Kinase (MKD)
Le syndrome TRAPS
Le syndrome de Schnitzler
Le Déficit en ADA2
Certaines maladies auto-inflammatoires sont beaucoup plus rares : mutation NLRP12, PSTPiP1, JAK1, CDC42..
Notre équipe
Le CEREMAIA Tenon est un centre expert dans la prise en charge des maladies auto-inflammatoires et de l’Amylose Inflammatoire depuis 2005.
Notre équipe est constituée de deux médecins séniors qui coordonnent le centre : le Pr Sophie Georgin-Lavialle et le Dr Léa Savey et un médecin qui a rejoint le centre en 2021 : le Dr Marion Delplanque et peut recevoir les patients en urgence.
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Le Pr Georgin-Lavialle et Dr Savey prennent en charge les patients atteints de toutes les maladies auto-inflammatoires et d’amylose inflammatoire.
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Le Dr Delplanque voit en priorité les patients avec Fièvre Méditerranéenne Familiale (FMF).
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Le Dr Catherine Grandpeix-Guyodo, médecin à temps partiel au centre, propose des consultations d’urgence en visioconférence et par téléconsultation deux fois par semaine, le mardi et le vendredi, sur rendez-vous auprès de notre secrétariat.
